partner strategiczny Okno-pol Al-Tech
partnerzy

Informacje

Poniżej przekazujemy list - gorącą prośbę naszego Kolegi z Mazowieckiej OIA architekta Jana Kempy:

 

Kochana Rodzino,
Szanowne Koleżanki,
Szanowni Koledzy,
Drodzy Znajomi i Przyjaciele.

Czas Narodzenia Pańskiego zawsze wyzwalał w nas dążenie do zadumy nad kruchością Narodzonego, który dzięki troskliwości Rodziny i tych wszystkich, którzy uwierzyli w Jego posłanie, stał się Tym, na którego pokolenia czekały i dzięki Któremu jesteśmy tym kim jesteśmy.
Tak każda mała istota, aby przetrwać, wymaga naszych usilnych starań i nieustającej opieki.
Dzięki rodzinie jest to możliwe, ale też zdarza się również tak, że ta najbliższa, najczulsza opieka z różnych nieznanych nam wyroków
nie jest czasami wystarczającą.
Życząc spokoju ducha i płynącej z tego siły zwracam się do Was, abyście poświęcili chwilę gorąco przedświątecznego cennego czasu
i zechcieli pochylić się nad prośbą moich Serdecznych Przyjaciół:



Zwracam się do Was wszystkich z prośbą o pomoc dla Benia, syna naszych Przyjaciół, młodych architektów Kasi i Pawła Pedryczów.

U Benia rozpoznano bardzo ciężką chorobę - SMA ( rdzeniowy zanik mięśni).

W Polsce leki ratujące życie i dające nadzieję na zatrzymanie postępu choroby są niedostępne.

Dzięki olbrzymiej determinacji rodziców udało się Benia zgłosić do francuskiego, eksperymentalnego programu, do którego został zakwalifikowany i od razu przyjęty.

Leczenie polega na wstrzykiwaniu lekarstwa bezpośrednio do rdzenia kręgowego, najpierw w odstępach dwutygodniowych, potem miesięcznych i następnie czteromiesięcznych.

W ramach obecnego programu leczenie jest nieodpłatne, jednak każdy dzień w szpitalu kosztuje ok.1300Euro.

W ramach takiego jednodniowego pobytu podawane jest lekarstwo i wykonywane są wszelkie niezbędne badania pozwalające ocenić skuteczność zastosowanej terapii.

Kasia i Paweł na szczęście mają  przyjaciół w Paryżu, którzy podzielili się z nimi swoją niewielką życiową przestrzenią w  mieszkaniu na poddaszu i dzięki którym możliwe było w dniu wczorajszym rozpoczęcie leczenia.

Wspomóżmy Kasię i Pawła  w walce o życie synka i pozwólmy im uwierzyć, że w tych staraniach nie są osamotnieni.

1% podatku ( i nie tylko )  można przekazać na konto fundacji, w której Benio jest zarejestrowany.

”Fundacja nie zatrudnia osób, działała w oparciu o pracę wolontariacką członków Zarządu oraz wolontariuszy.
Wszelkie koszty administracyjne związane z utrzymaniem i działalnością Fundacji są pokrywane przez założycielkę Fundacji,
dlatego każde podarowane wsparcie jest przeznaczane wyłącznie na pomoc potrzebującym.”

 

Ukochany cytat Matki Teresy z Kalkuty:


„Zawsze, ilekroć uśmiechasz się do swojego brata i wyciągasz do niego ręce,
jest Boże Narodzenie.

Zawsze, kiedy milkniesz, aby wysłuchać,
jest Boże Narodzenie.

Zawsze, kiedy rezygnujesz z zasad, które jak żelazna obręcz uciskają ludzi w ich samotności,
jest Boże Narodzenie.

Zawsze, kiedy dajesz odrobinę nadziei „więźniom”, tym, którzy są przytłoczeni ciężarem
fizycznego, moralnego i duchowego ubóstwa,
jest Boże Narodzenie.

Zawsze, kiedy rozpoznajesz w pokorze, jak bardzo znikome są twoje możliwości
i jak wielka jest twoja słabość,
jest Boże Narodzenie.

Zawsze, ilekroć pozwolisz by Bóg pokochał innych przez ciebie,
Zawsze wtedy,
jest Boże Narodzenie.”


Benio,

 dzisiaj, 22.12.2016r, obchodzi swoje pierwsze urodziny.

Podarujmy jego rodzinie nadzieję,

że kawałek nieba

może też być na ziemi.



http://www.kawalek-nieba.pl/?p=7238

fanpage na Facebooku

https://www.facebook.com/beniunieznikaj/